WASHINGTON, 9 de mayo de 2017 /PRNewswire/ — Casi la mitad (43%) de la gente que vive con lupus y que respondió a una encuesta* reciente indicó que lo que más le preocupaba era la inactividad física y el aislamiento social debido a los efectos debilitantes que tiene la enfermedad en el cuerpo. Casi la mitad (47%) de los participantes también consideraba que su médico no comprendía bien la repercusión que tiene el lupus en lo cotidiano, mientras que casi un tercio (30%) creía que el impacto emocional estaba infravalorado en la mayor parte de los casos. Casi la mitad (47%) de aquellos que respondieron a la encuesta en línea dirigida por la Federación Mundial del Lupus (WLF, por sus siglas en inglés) indicaron que querían que hubiese mejores opciones disponibles de gestión y tratamiento para ellos a las que pudieran acceder a través de su médico.
Estas opiniones de gente que padece lupus están incluidas en el informe “Lupus Knows No Boundaries e-Report” (informe electrónico: el lupus no conoce fronteras), elaborado gracias a la colaboración entre WLF y GlaxoSmithKline (GSK) para el Día Mundial de Lupus (10 de mayo). El informe reúne experiencias de primera mano de personas que padecen lupus, sus defensores y aquellos que se encargan de su tratamiento. El informe se encuentra disponible en su totalidad en worldlupusday.org.
“La primera vez que supe del lupus fue a través de mi amiga de la infancia, Lucy Vodden, que fue quien inspiró la canción Lucy in the Sky with Diamonds“, afirmó Julian Lennon, fotógrafo, autor, músico, filántropo y embajador internacional de la Fundación Americana de Lupus. “Fue la lucha de Lucy la que me abrió los ojos e hizo que me diera cuenta de lo devastadora que es la carga del lupus para millones de personas y sus familias”.
Shannon Boxx fue un miembro de la selección nacional de fútbol femenina de los Estados Unidos, y ganó tres medallas de oro olímpicas antes de retirarse en 2015. Pero la mayor parte de su carrera estuvo soportando en secreto la carga de un diagnóstico de lupus. “Decidí hablar sobre el lupus públicamente porque estaba cansada de esconderlo. Estaba en un punto de mi carrera en el que sabía que no iba a seguir jugando durante mucho tiempo, y pensé que tenía una verdadera responsabilidad de hablar sobre el lupus y concienciar a la gente”, afirmó Boxx.
“Estamos animando a todo el mundo a que se una y tome medidas en representación de aquellos afectados por el lupus”, declaró Sandra C. Raymond, presidenta y consejera delegada de la Fundación Americana de Lupus que hace las veces de secretariado para la Federación Mundial del Lupus. “Al sacar a la luz el tema del lupus podemos garantizar que tanto familias y amigos, profesionales de la salud, empleados, representantes del gobierno, aseguradoras de salud y compañías farmacéuticas son conscientes y están informados de los numerosos y diferentes desafíos a los que se enfrentan las personas que padecen lupus”.
“Los resultados del informe electrónico y la encuesta de Twitter muestran que se puede hacer más para concienciar, enseñar y dar prioridad a esta enfermedad que debilita, así como por dar a los pacientes la confianza para hablar sobre la repercusión que tienen sus síntomas”, señaló el Dr. Alex Liakos de Asuntos Médicos Internacionales en GSK. “En GSK, estamos encantados de poder colaborar con la Federación Mundial del Lupus y esperamos seguir atendiendo las necesidades de aquellos que viven con lupus en futuras campañas”.
* Acerca de la encuesta
La encuesta de Twitter fue dirigida por 12 grupos de pacientes en nueve países, con un total de 2048 votos emitidos. A pesar de que la encuesta de medios sociales ofrece una perspectiva valiosa, no se ha de tomar como una fuente estadísticamente relevante o representativa demoscopia.
Acerca del informe electrónico
El informe “Lupus Knows No Boundaries e-Report” se creó con la colaboración de la Federación Mundial del Lupus y GSK como parte de una serie de actividades colaborativas coordinadas para el Día Mundial del Lupus de este año, con el objetivo de concienciar sobre el impacto internacional del lupus, esclarecer mitos compartidos socialmente sobre la enfermedad y dar poder a la comunidad del lupus para tomar medidas con el objetivo de atender las necesidades de aquellos que viven con lupus.
