Grupos ayudan a hispanos que padecen de enfermedades raras

Atlanta (GA), 12 oct (EFEUSA).- Organizaciones salen en ayuda de los hispanos que carecen de seguro médico y se ven ante un diagnóstico de una enfermedad considerada rara a través de información, en muchos casos en español, y tratamientos.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 200.000 personas y los Institutos de Salud (NIH) estiman que existen más de 6.500 enfermedades bajo esta categoría que afectan a cerca de 30 millones de personas en todo el país.
“El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) entiende que cuando se tiene una enfermedad rara, los pacientes pueden tener muchas dificultades”, declaró a Efe Gioconda Hernández, experta en enfermedades genéticas de GARD.
De acuerdo con la genetista, la barrera del idioma puede significar un verdadero problema para muchas familias que buscan información sobre alguna enfermedad rara, ya que en muchos casos es difícil encontrar incluso información confiable en inglés.
“GARD proporciona información al público que es actualizada, confiable y fácil de entender sobre enfermedades genéticas y raras, en inglés y en español, además de que ayuda a encontrar información útil sobre recursos relevantes, como dónde encontrar ayuda financiera, organizaciones de apoyo o estudios de investigación”, señaló la enlace hispano del programa con la comunidad.
El programa también brinda asistencia individualizada a través de la línea telefónica (1-888-205-2311) o en el sitio web (https://rarediseases.info.nih.gov/gard/contact-gard/spanish).
“Si la persona no encuentra su enfermedad en nuestra lista, se puede poner en contacto con un especialista de información de GARD, que tratara de responder a sus preguntas específicas”, dijo.
Otro de los objetivos del programa es poner en contacto a las familias de un paciente que ha sido diagnosticado con una enfermedad “rara” con otras personas que también la padezcan para que les permita establecer una red de apoyo y les ayude a no sentirse solos o aislados durante el proceso, que, de acuerdo con la experta, es uno de los principales problemas que enfrentan estos pacientes.
“Los recursos y organizaciones de apoyo que existen para ayudar al paciente con una enfermedad rara y a su familia pueden ayudar a conectarse con personas que tienen enfermedades similares, como encontrar profesionales con experiencia en una enfermedad, localizar asistencia financiera para cubrir los muchos gastos que se tienen con la enfermedad o involucrarse en actividades de investigación”, aseveró Hernández.
Si bien los hispanos en general no tienen una mayor prevalencia a padecer de algún tipo de enfermedad rara, en el estado de Nuevo México se ha registrado desde la pasada década un número desproporcionado de latinos con una condición poco común conocida como Malformación Cavernosa Cerebral (MCP, por sus siglas en inglés).
Esta enfermedad genética, que afecta los vasos sanguíneos del sistema nervioso central, puede ocasionar convulsiones, accidentes cardiovasculares o la muerte, en ciertos casos.